こちらも膀胱癌の方ならばおそらくほとんどの人が知っているであろう、ガンファイターさんのブログを紹介します。
ガンファイター(膀胱がん) 私も参加しているブログ村(左にあるリンク先です)で、私よりも上位にいる方ですので、そういう意味でもご存知の方が多いと思います。
ガンファイターさんご自身は膀胱がんの中でも珍しい「尿膜管がん」を患っています。
珍しいがんということで治療法も確立しておらず、現在非常に厳しい状況となっておりますが、ぜひとも顔晴って欲しいと応援しています。
※「顔晴る」は「がんばる」の造語(誰が作ったかは忘れました)で、顔が晴れやかになるようがんばりましょう♪という意味です。
私の好きな言葉の一つです。
膀胱癌って周りを見渡してもあまりブログとかも見かけませんし、がんのできた場所が場所だけになかなか公にはしづらいのかもしれません。
このことから、膀胱癌になられた方はご存知だと思いますが、膀胱癌の情報を集めるのは非常に苦労します。
その中で、ガンファイターさんは米国国立がん研究所公認の患者運営サイトの「膀胱がんウェブカフェ」の日本語翻訳公開許諾を得て、翻訳してくださっています。
この情報が多岐に渡っていて情報量も多く、すばらしいんです!!
このような膨大な情報をボランティアで翻訳していただき、非常に感謝しています。
(人-)謝謝(-人)謝謝
もしまだ見たことがない方がいらっしゃいましたら、ぜひ一度ご覧になられることをお勧めします。
膀胱がんウェブカフェ(仮訳)
[4回]
PR
COMMENT
ガンファイター(膀胱がん) − MELIT 医療情報リテラシー
ブログと膀胱がんウェブカフェ(仮訳)を御紹介くださいましたことにお礼を申し上げます。
2007年4月に膀胱がんの中でも珍しい尿膜管がんの診断を受けたとき、患者には教科書がないと気付きました。インターネットで国内のサイトの「尿膜管がん」を調べても、ほとんど情報はありません。それだけではなく、患者が作った膀胱がんのホームページやブログも肺がん、大腸がんに比べ圧倒的に少ないことに気付きました。
こうしたことから、海外のサイトを調べ始めたのですが、海外では膀胱がんは「話題にならないがん」の典型例であり、情報は少ないことが分かりました。
情報が少ないと言って嘆くだけではなく、自分が調べたことや経験をブログに書こうと思い、2007年7月からMELIT 医療情報リテラシーでブログを始めました。
膀胱がん(尿膜管がん)患者とその家族・友人・恋人のコメントやメールをお待ちしています。
無題
順調だそうです。
あっと言う間の内視鏡と診察でした(笑)